(재)행복한재단 기업정보

WHO에는 5,000종의 희귀질환이 등록되어 있고, 이중 국내에 환자가 있는 질환의 종류는 약 2,000종 이상으로 추정되고 있으며, 희귀난치질환으로 의료기관에서 진료를 받는 국내 희귀난치질환 환자 수는 한 해에만 약 55만 명에 달하고 있습니다.

희귀난치질환은 특성상 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라, 지속적인 치료로 인하여 환자와 그 가족이 엄청난 사회적, 경제적 고통을 받고 있습니다. 특히 많은 희귀난치질환이, 적절한 치료방법이 없거나 있다 하더라도 외국에서 수입한 고가의 치료제인 경우가 대부분이고, 건강보험이 적용되지 않는 경우가 많아, 희귀난치질환자들은 감당하기 힘들 정도의 경제적 부담을 안은 채, 힘들게 살아가고 있습니다.

하지만, 국가로부터 의료비 지원을 받고 있는 희귀난치질환은 138종에 불과하고, 소득수준을 고려하여 2만 7천명에게만 의료비가 지원되고 있는 형편입니다.

행복한재단은, 민간차원에서 희귀난치질환자에 대한 복지사업, 권익옹호사업, 인식개선사업 및 의료봉사활동 등의 다양한 지원을 추진하고, 이를 통하여 희귀난치질환자의 문제를 사회에 널리 알림으로써, 이 문제에 대한 사회적 공감대를 널리 확산시켜 나가기 위해 설립되었습니다.

또, 행복한재단은 희귀난치질환자뿐만 아니라 장애인, 다문화가족 등 그밖의 사회적 약자와 소수자들에 대한 지원 또한 병행해 나감으로써, 희귀난치질환으로 고통받는 수 많은 환자들과 그 밖의 사회적 약자들이, 잃어버렸던 희망을 되찾을 수 있도록 최선을 다해 나가고자 합니다.